みなさま、こんにちは。私は、いろいろな原因で脳障害を持った子どもたちに日々接しています。重い障害を持ちながらも家族に大切にされ、能力が少しずつ開花してゆく様を、ご家族と一緒に確認し喜びを共有する機会に恵まれています。また、目に見える伸びが感じられない子どもたちもいますが、子どもの存在自体が家族にとってかけがえのないものであると感じることが度々あります。

近年、全国のNICUの充実が図られてきた中で、NICUからの在宅移行の問題が顕在化してきました。医療的ケアを常時必要とする重症児が在宅生活を送る上での問題は、子どもの在宅医療に対応できる社会資源が少なく、施設間の連携が未整備なために、家族に過度な負担がかかることです。本事業の目指すところは、重症児の在宅生活を地域で支援することです。そのためには医療者の人材育成と地域支援ネットワーク構築が必須です。医療者養成は単に、医療的な知識とスキルを身に付けるだけでなく、患者・家族に寄り添う気持ちと他職種の専門性を理解し協調できるコミュニケーション能力が大切だと考えます。本事業において、4大学の専門性を生かした高度な大学院教育を行います。また、4拠点で地域支援ネットワークモデルを構築し全国波及することを目指します。

障害を持っていても自宅で安心して暮らせる地域社会の実現を目指して努力してまいりますので、みなさまのご理解とご支援をよろしくお願い申し上げます。